ASOCIACIÓN AL RESCATE

DSC_1704“El niño es celíaco, ¿y ahora qué?”. Que no cunda el pánico, hay vida más allá del gluten y lo vas a confirmar muy pronto, aunque seguro que ya lo sospechabas.

Tan importante como tener un buen pediatra es tener una buena asociación a la que encomendarte cuando eres celíaco. Al menos al principio, esto equivale a tener unos buenos zapatos para empezar a andar, o qué se yo, un buen abrigo para el frío.

La ayuda que nos brindaron desde la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM) cuando aún no sabíamos ni por dónde empezar fue muy valiosa, especialmente teniendo en cuenta el saque que tiene aquí mi amigo para las cosas del comer, y el estado comatoso en el que como madre/padre se han quedado tus neuronas tras la noticia.

Y no es que se acabe el mundo cuando te comunican la nueva condición de tu pequeño tragabolas, pero un poquito de cagaleti sí que te entra de pensar qué va a comer de ahora en adelante este hijo tuyo de percentil 90 en un universo invadido por el empanado, el rebozado y otras amenazas de mayor calibre. El reto está servido.

Pero aquí es cuando llega tu asociación al rescate. Por una módica cuota anual recibes toda la información por tierra, mar y aire sobre lo que sí, lo que no y lo que a lo mejor se puede comer, amén de una cantidad potente de formación sobre la propia enfermedad celíaca, primero con folletos y periódicamente a lo largo del año en forma de cursos, boletines y talleres gratuitos.

Su propia web es un compendio de sabiduría sobre la cuestión, últimas investigaciones, acuerdos de colaboración con centros educativos, asesoría dietética gratuita… y al mismo tiempo un directorio de gran utilidad de restaurantes, hoteles, campamentos y hasta parques temáticos.

Hasta dónde te implicas con las actividades de la asociación es algo muy personal, ya que en nada te compromete ser socio más allá de pagar tu cuota. Pero sí recomiendo mucho mantenerse vinculado de alguna manera.

La información inicial suele ser más que suficiente para empezar a rodar y darte cuenta de lo sencillo que todo puede ser poniendo un poco de cuidado en la compra y en la cocina. No obstante, a nosotros nos gusta seguir estando al tanto de lo que se cuece en la parte científica y de investigación en torno a la enfermedad, productos nuevos, locales con acuerdos de colaboración… festivales…

Y tú, ¿perteneces alguna asociación de celíacos?

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CELIA… ¿QUÉ?

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Este hombre está loco. Confieso que el primer día pensé que al pediatra se le había ido la olla de mala manera. Y eso que nunca falla. Me fui de allí mascullando entre la incredulidad y la preocupación. Más por el pediatra y la deriva de su cabeza que por mi hijo, la verdad. Aquel pseudodiagnóstico lanzado al aire a modo de apuesta llegaba después de… ningún síntoma. Al menos ninguno que a nosotros, médicos de pacotilla como todo buen padre es, nos pudiera parecer parte de algo tan serio como la celiaquía.

Pero a él sí se lo pareció. Y así lo dijo. “Este niño va a ser celíaco”. Así. Con sólo pesarlo y mirarlo dos veces. Un auténtico mago de lo suyo.

No se te está dando bien la tarde, amigo, debí pensar.  Y debí poner tal cara de acelga que el buen hombre nos concedió entonces lo que entendí como una especie de prórroga de 15 días, antes de volver a ver al barrigón.

“Si en 15 días no ha recuperado peso… -este fue el momento de máxima tensión de la tarde- … empezamos con las pruebas.” Y vaya que empezamos.

Celíaco… ¿cómo va a ser eso?, le espeté a papágluten en cuanto salimos de allí. A este niño lo que le pasa es que ha dado un estirón. Y punto pelota, concluimos.

A decir verdad y aunque entonces no lo sabíamos o no lo queríamos saber, nuestro pequeño buda sí presentaba algunos síntomas. Esa ligera pérdida de peso que nosotros achacábamos a la última gripecilla de la temporada… un poco de irascibilidad… y sí, bueno, también ojeras y piel pálida… Y lo cierto es que también una considerable distensión abdominal, que sólo después supimos que no era la típica barriga de bebé que tanta gracia hace a todos, sino una primera señal de desnutrición.

Como era de esperar, mi superpediatra no había perdido ni un pedacito de sus superpoderes sino que nuevamente acertaba de lleno con su diagnóstico. A ojímetro puro.

Y allí volvimos, tras 15 días sainando al ternerito, con la esperanza de superar la prueba del peso y librarnos de tener que buscar en google las palabrotas antitransglutaminasa, gliadina… y otras que ese mismo día ya nos llevamos puestas.

Y las buscamos. El peso no sólo no subía sino que bajaba y el diagnóstico se iba concretando.

Y tuvimos que hacer análisis para creernos que no sólo era celíaco sino también que estaba anémico perdido. Y asumir. Y asimilar. Y aprender. Y enseñar. Y normalizar.

Por suerte P se libró de la famosa biopsia, prueba en desuso en determinados casos.

Lo demás fue coser y cantar, sobre todo una vez descubierta la valiosísima información que la Asociación de Celíacos de nuestra ciudad nos podía proporcionar. O lo muy preparados que están los comedores de los colegios en todo el tema de alergias. Y la cantidad de personas que ya no dicen “Celia ¿qué?” cuando les expones el problema. Los mercadona y carrefur hicieron el resto.